14 odpowiedzi w tym temacie

[morning bell]

Witam.

Mam dość rzadką przypadłość o nazwie - hiperbilirubinemia, a konkretnie zespół gilberta.
Jest to genetyczne schorzenie enzymatyczne wątroby, która wytwarza za dużo bilirubiny.

Generalnie nie powinno się przy tej chorobie uprawiać ciężkiego wysiłku. W trakcie normalnych treningów poziom jest lekko podwyższony. Ale gdy staruję np w maratonie mtb (mega) powyższa się mocniej. Pojawia się wtedy zmęczenie, ogólne rozbicie, lekko zażółcone białka oka.

Prosem nie będę. Na etapowe wyścigi przez chorobę jeździł nie będę, najwyżej jednodniowe maratony (dyst. mega).
Zależy mi na mocnym amatorskim poziomie sportowym.

Czy ktoś z forowiczów ma do czynienia z hiperbilirubinemią? Jak sobie z tym radzi? Jak się regeneruje po treningach?

[spros]

witam, gratuluje.
co hiperbilirubinemia ma wspolnego ze sportem?
ja jestem okresowo lysy ale znam goscia ktory jest stale lysy i calkiem niezle sobie radzi na szosie. mimo ze ma niedobor wlosow przynajmniej na glacy.
znam tez czlowiek ktory genetycznie jest jeszcze bardziej uposledzony bo ma zespol downa i tez na rowerze jezdzi chociaz akurat do wyczynu duzo mu brakuje.
mysle ze jesli liczysz na "lepsze" rady to pamietaj ze lepsze jest wrogiem dobrego.
pilnuj higieny - zwlaszcza higieny zywienia - i trenuj jak kazdy - chyba ze lekarz zaleci inaczej.
:-) wtedy zmien lekarza :-)

[dastin4]

Mój brat ma to samo, więc choroba chyba nie tak rzadka.
Co prawda nie jeździ on na rowerze, ale z chorobą żyje już dobrych kilka lat i wcale się nie oszczędza. Nie ma z tego powodu większych problemów, więc wydaje mi się, że generalnie trzeba się pilnować, ale nie popadać w skrajności.

[morning bell]

spros, odpowiadając na Twoje pytanie, jednym z przeciwwskazań przy hiperbilirubinemii jest czynne uprawianie sportów wytrzymałościowych. Nie wolno pić alkoholu, palić, unikać stresu. Generalnie należy wieść spokojny tryb życia. Powie to każdy lekarz hepatolog lub zakaźnik.

Co do "gratulacji" oraz dziwnych wywodów przez Ciebie napisanych...
Nie masz bladego pojęcia jak ta z pozoru niewinna choroba może uprzykrzyć życie.

Na przyszłość spros mądrości zachowaj dla siebie lub nie zbieraj głosu w tematach o których masz słabe pojęcie.

[morning bell]

Lekarze mówią różne rzeczy. Może są na forum osoby, które pomimo tej przypadłości trenują i mają jakieś sensowne przemyślenia?

[spros]

dziekuje za pouczenie.
jednak jesli wiesz najlepiej to po co sie pytasz.
a skoro pytasz to ja odpowiadam ze hiperbilirubinemia nie jest choroba ani nawet sie tego leczy - to sie ma i juz. jest dosc powszechna i nie sadze zebys musial niewiadomo jakie cuda robic.
gratuluje ci tego ze wiesz ze to zespol gilberta, bo tym samym wykluczyles u siebie znacznie powazniejsze stany dajace w prostych badaniach podobne wyniki.
lekarze sa zgodni co do tego ze wymienione przez ciebie "Nie wolno pić alkoholu, palić, unikać stresu. Generalnie należy wieść spokojny tryb życia" mozna odniesc do dowolnej jednostki ludzkiej niekoniecznie cierpiacej na zespol gilberta.
po maratonie normalnym stanem jest "Pojawia się wtedy zmęczenie, ogólne rozbicie, lekko zażółcone białka oka" moze z wyjatkiem tego ze niektorzy nie maja oczu zoltych tylko czerwone.
problem ktory sobie imaginujesz jest wcale nie bardziej powazny niz wrastajacy w skore palucha paznokiec.
jesli twoj lekarz nie zaleca ci uprawiania sportow wytrzymalosciowych a ty na sile probujesz "Zależy mi na mocnym amatorskim poziomie sportowym" to robisz to na wlasna odpowiedzialnosc i za podjete przez ciebie decyzje odpowiadasz sam, nie szukaj usprawiedliwienia na forum u osob ktore cie nie znaja.
jesli wisi na twoim sumieniu to ze lekarz zabrania a ty mimo wszystko to robisz to najprostrza metoda jest zmiana lekarza, ktory nie bedzie ci zabranial, co juz ci poradzilem. wtedy sumienie bedziesz mial spokojne.
co w tym takiego niezrozumialego?

[morning bell]

Szanowny spros.

Gdybym wiedział, to prawdopodobnie nie pytałbym, ale na swoje nieszczęście trafiłem na Ciebie...

Twierdzisz, że hiperbilirubinemia nie jest chorobą oraz że jest dość powszechna?

Otóż kardynalnie się mylisz. Wg podręcznika akademickiego autorstwa Szczeklika dot. chorób wewnętrznych hiperbilirubinemia jest chorobą.
Wg autora etiologia i patogeneza tej choroby "spowodowany jest mutacją genu UGT1 kodującego UDP-glukuronylotransferazę (UGT). Efektem jest zmniejszenie ekspresji białka i aktywności UGT (1-35% normy) prowadzące do zaburzenia sprzęgania bilirubiny w hepatocytach".
Owszem nie wymaga leczenia, ale nie oznacza to, że nie jest chorobą oraz nie oznacza to, że nie daje negatywnych objawów.

Wg WHO, "zdrowie to stan pełnego, dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko brak choroby lub zniedołężnia". Zatem jako chorobę spros, należy uznać stan w którym człowiek jest pozbawiony dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego.

Nie jest to również, jak błędnie twierdzisz spros, choroba dość powszechna. Występuje ona u 5 - 7 % populacji, czyli raczej rzadko. W dodatku częściej u mężczyzn.
Jest to problem trochę bardziej poważny niż, jak twierdzisz, "wrastajacy w skore palucha paznokiec".

Spros, zakładam, że należysz to tej niewąskiej grupy osób, których nie da się przekonać, że białe jest białe, a czarne jest czarne. Nie liczę więc na przekonanie Twojej osoby do czegokolwiek.
Niezrozumiałe jest to, że temat kompletnie Cię nie dotyczy, jednak trolujesz, zabierając głos, w dodatku całkowicie nieudolnie, bez jakiegokolwiek merytorycznego oparcia podając błędne informacje.

Oby Twoje zdrowie było na 100% i oby Cię żółć nie zalała.

[spros]

Niezrozumiałe jest to, że temat kompletnie Cię nie dotyczy

myslisz sie, wiec dlatego sie wlasnie odzywam. po raz ostatni zreszta, bo swoje zdanie juz wypowiedzialem.

[ddm]

Morning bell a robiłeś badania genetyczne? Z tego co wiem tylko tak można w 100 % rozpoznać że to zespół Gilberta, ponieważ wiele innych chorób wątroby daje podobne wyniki z badań krwi.

[kazik]

U mnie stwierdzono to około 3 lata temu i żyję, ścigam sie trenuje i czasami potrafie zarznąć organizm. Oprócz tego że znajomi przez pewien czas mówili na mnie żółtek albo chińczyk w niczym mi to nie przeszkadzało.

Autor tematu strasznie panikuje tylko po co? Trzeba sie z tym pogodzić i jechać swoje.


Pozdrawiam wszystkich Gilbertowiczów

[morning bell]

Badań genetycznych nie robiłem. Gilberta rozpoznano u mnie po badaniach krwi i objawach zewnętrznych.

Obserwuję czasem, że skutki cięższych jazd trwają u mnie dłużej niż u moich w pełni zdrowych kolegów. Żółte gały nie przeszkadzają mi wcale, ale z "grypopodobnym" rozbiciem bywa trudniej.

Dziękuję, za wszystkie odpowiedzi. Pozdrawiam wszystkich Gilbertowiczów :-)

[speed]

Tak w skrócie opisze o co chodzi w zespole gilberta. Sam to mam i po silnym drążeniu tematu latami i odwiedzinach u specjalistów doszedłem do rozwiązania.

 

ZG powstaje jeśli ktoś odziedziczy nieprawidłową mutację w genie UGT1A1. Gen ten odpowiada za enzym metabolizujący bilirubinę. W przypadku osób ze zmutowanym genem aktywność tego enzymu jest mniejsza niż powinna. Powoduje to że nie cała bilirubina jest metabolizowana. Różnie to może wyglądać u różnych osób czasami ta aktywność enzymu jest mniejsza czasami większa. Wystarczy że jest mniejsza o 20% i już są niekorzystne efekty. Najlepiej sprawdzić do za pomocą badania genetycznego genu UGT1A1, koszt około 200-250zł wtedy mamy pewność.
Jakie są objawy, to zależy od osoby. Niektórzy nie mają prawie żadnych. Ale dość sporo osób ma odczuwalne i nieprzyjemne objawy co jakiś czas, np co kilka miesięcy przez dwa tygodnie.

 

Główne spotykane objawy:
- lekkie zażółcenie białek oczu, właściwie to są one najczęściej koloru kremowego a nie żółtego
- lekkie zażółcenie skóry w przypadku większego stężenia bilirubiny
- bóle brzucha
- niezrozumiałe zmęczenie
- gorsze samopoczucie fizyczne
- gorsze samopoczucie psychiczne, smutek, przygnębienie, znużenie, tak czasami to oddziałuje w jakiś dziwny sposób bezpośrednio na sferę mentalną i czasami może być przez lekarzy mylone nawet z depresją choć nią nie jest
- luźne stolce
- bóle w okolicach wątroby
- przelewanie się w brzuchu
- okresowo minimalnie podwyższone próby wątrobowe
- gorzki posmak w ustach
- uczucie podchodzenia albo naciągania w gardle

 

Co jest polecane i co unikać i co niestety nic nie daje w ZG:
- unikanie niezdrowego jedzenia
- unikanie napojów gazowanych
- unikanie tłustych potraw
- jedzenie kilka razy dziennie....
- unikanie nadmiernego wysiłku
- jedzenie błonnika
- unikanie stresów
- i różne inne rady które nic nie dają w rzeczywistości
Niestety ŻADNE z tych zaleceń nie sprawi że enzym odpowiedzialny za metabolizowanie bilirubiny zwiększy swoją aktywność....

 

Co na prawdę pomaga:
Tak naprawdę jedyną znaną substancją która jest w stanie pobudzić ten enzym jest fenobarbital czyli w Polsce lek o nazwie Luminal.
Działa on wprost i efekty utrzymują się dość długo. 5 dniowa kuracja minimalnymi dawkami Luminalu (ok 2.5mg dziennie) sprawia że wszelkie objawy znikają na dłuższy czas może to być na ponad pół roku może być na prawie rok. 1 mała tabletka to 12.5mg i po podzieleniu jej na 4/5 części mamy dawkę 2.5mg dziennie przez 4-5 dni. Jest to bardzo mała dawka tak mała że nie odczuwa się w ogóle senności ale na tyle wystarczająca że aktywuje normalne działanie enzymu metabolizmu bilirubiny.

 

U mnie te objawy występowały średnio raz na 3 miesiące i trwały najczęściej dwa tygodnie, 10 dni i potem znikały i tak co kolejne 3 miesiące. Oczywiście nie były to wszystkie objawy na raz, ale 3-4 z nich Ale ja jestem dość aktywny i nie oszczędzam się w treningach, ćwiczeniach itd. Po kilkudniowej kuracji raz na pół roku, od 5 lat nie miałem żadnego objawu. Enzym ten jest aktywowany i w wyniku tego działa jak powinien przez dłuży czas, u mnie przez ponad pół roku, 7-8 miesięcy

 

Bilirubina to bardzo silny antyoksydant, nie wiem czy nie najsilniejszy ze wszystkich jakie znamy, także oprócz efektów ubocznych ma też wiele dobroczynnych właściwości, niestety jej nadmiar powoduje złe samopoczucie i czasami inne nieprzyjemne objawy.

 

Pewien znany profesor specjalizujący się w tej dziedzinie z Wrocławia doradził mi i przypisał takie postępowanie. Zwykli lekarze w Polsce są totalnie nieobeznani i nie mają pojęcia co robić w tym przypadku. W normalnych krajach jak Ameryka jest to znane od dawna.

 

https://www.pum.edu....u-2019-2020.pdf
https://www.ncbi.nlm...les/PMC4821713/

 

Mam nadzieję że komuś się przyda.

 

Jeszcze jedno to nie jest choroba tylko defekt genetyczny, który często uprzykrza życie.
Co mógłbym jeszcze powiedzieć o jedzeniu. Właściwie chodzi tylko i wyłącznie o zawartość tłuszczu w jedzeniu.
Jeśli jemy dwa-trzy-cztery posiłki dziennie to im więcej posiłków tym mniej tłuszczu powinny zawierać.
Można jak najbardziej jeść też 1 posiłek dziennie tzw OMAD, ale wtedy powinien on być bogatszy w tłuszcz i zawierać go tyle co te trzy łącznie.
Czyli albo 1 posiłek dziennie z większą zawartością tłuszczu albo np 3 dziennie z mniejszą. Im więcej posiłków tym mniej tłuszczu powinien każdy zawierać.

 

Nie zaleca się jeść rzadziej niż raz dziennie, może to zwiększyć stężenie bilirubiny. Nie powinno się robić głodówek. Warto też więcej pić wody. I tyle w kwestii diety, tak naprawdę chodzi tylko o ilość tłuszczu dziennie.

[[email protected]]

"Pewien znany profesor specjalizujący się w tej dziedzinie z Wrocławia doradził mi i przypisał takie postępowanie. Zwykli lekarze w Polsce są totalnie nieobeznani i nie mają pojęcia co robić w tym przypadku. W normalnych krajach jak Ameryka jest to znane od dawna.

 

 

Dużo czytania i same konkrety - dzięki. Dałbyś namiary na tego lekarza we Wrocku?

Fenobarbital to psychotrop, mało który lekarz odważy się tym leczyć. 

[mjm]

Dużo czytania i same konkrety - dzięki. Dałbyś namiary na tego lekarza we Wrocku?

Fenobarbital to psychotrop, mało który lekarz odważy się tym leczyć. 

Witam serdecznie.

Jeśli ktoś z Was próbował leczenia fenobarbitalem, bardzo proszę o wskazanie lekarza, który może poprowadzić leczenie. To dla mnie bardzo ważne, bo objawy ZG są na tyle dokuczliwe w moim  przypadku, że chcę spróbować.

Pozdrawiam